Patient*innen

Patientenbeteiligung

Es gilt als Qualitätskriterium für hochwertige Leitlinien, wenn Personen der Patientenvertretung am Erstellungsprozess beteiligt sind. Nationale wie internationale Standards formulieren das deutlich, unter anderem:

• Leitlinien-Bewertungsinstrument DELBI;
• Leitlinien-Bewertungsinstrument AGREE;
• Regelwerk Leitlinien der AWMF;
• Standards des Guidelines International Network (G-I-N);
• Clinical practice Guidelines we can trust (HMD, ehemals IOM).

Dabei gibt es unterschiedliche Möglichkeiten der Beteiligung. So können Patientenvertreterinnen und Patientenvertreter zum Beispiel Mitglied der Leitliniengruppe sein. Darüber hinaus existieren weitere Methoden der gezielten Erhebung von Patientenperspektiven und -präferenzen wie zum Beispiel Konsultationen, Surveys oder Fokusgruppen. Das Guidelines International Network hat ein Handbuch mit internationalen Best-Practice-Beispielen, Verfahren und Erfahrungen veröffentlicht, das Leitliniengruppen als Unterstützung dienen kann: The G-I-N PUBLIC Toolkit: Patient and Public Involvement in Guidelines.

Patientenbeteiligung im NVL-Programm

Im Programm für Nationale VersorgungsLeitlinien (NVL-Programm) ist Patientenbeteiligung festgeschrieben. Hier arbeiten ärztliche und nicht-ärztliche Expertinnen und Experten aus verschiedenen Fachrichtungen zusammen. Gemeinsam sichtet die multidisziplinäre Leitliniengruppe die vorhandenen Studien, bewertet diese und konsentiert Empfehlungen. Patienten- und Angehörigenvertretungen sind seit 2006 konsequent in alle Entwicklungsschritte involviert und haben Stimmrecht. Außerdem haben Selbsthilfe- und Patientenorganisationen sowie die interessierte Öffentlichkeit die Möglichkeit, ihre Vorschläge und Kommentare in Rahmen der öffentlichen Konsultation einzubringen. Somit nehmen die NVL und die dazugehörigen Patienteninformationen eine Vorreiterrolle bei der Umsetzung der Patientenbeteiligung ein.
Der Nominierungsprozess und der festgelegte Verfahrensablauf sind im Detail im "Handbuch Patientenbeteiligung" nachzulesen.

Gesundheitsinformationen

Gesundheitsinformationen zu Leitlinien unterstützen Betroffene bei Entscheidungen zur Früherkennung, Diagnostik oder Therapie. Sie vermitteln verständlich die konsentierten Handlungsempfehlungen der Leitlinie und machen Angaben zu Nutzen und Schaden der jeweiligen Maßnahmen. Sie beruhen auf den systematischen Evidenzrecherchen und Bewertungen der Literatur. Damit fußen sie auf dem besten derzeit verfügbaren Wissen. An der Entwicklung sollten Mitglieder von Selbsthilfe- und Patientenorganisationen ebenso beteiligt sein wie Fachgesellschaften, medizinische Organisationen oder andere Institutionen.

Eine Reihe von medizinischen Fachgesellschaften erstellt Patienteninformationen zu Leitlinien. Eine Übersicht verfügbarer Dokumente findet sich auf den Seiten der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften.

Qualitätskriterien für gute Gesundheitsinformationen sind national und international mehrfach formuliert worden. In Deutschland ist die "Gute Praxis Gesundheitsinformation" des Deutschen Netzwerks Evidenzbasierte Medizin wegweisend, die folgende Anforderungen umfassen:

• Unabhängigkeit und Ausgewogenheit;
• Transparenz bei Interessenkonflikten und Finanzierung;
• Vermittlung eines realistischen Krankheitsbildes;
• Verständlichkeit;
• systematische Recherche und Bewertung der Evidenz;
• Vermittlung von Nutzen und Schaden aller in Frage kommenden Optionen einschließlich der Nicht-Behandlung;
• Darstellung von Nutzen und Schaden an Hand von Ergebnissen, die für Patientinnen und Patienten relevant sind;
• angemessene Risikokommunikation.

Weitere Standards für evidenzbasierte Gesundheitsinformationen sind im "Manual Patienteninformation – Empfehlungen zur Erstellung evidenzbasierter Patienteninformationen" dargelegt.

Gesundheitsinformationen zu NVL

Zu jeder NVL gibt es Gesundheitsinformationen. Sie vermitteln in verständlicher Form die Empfehlungen und Inhalte der NVL für Behandelnde, Patientinnen und Patienten und ihre Angehörigen. Dieses zielgruppenspezifische Angebot an Gesundheitsinformationen zu Leitlinien ist ein Alleinstellungsmerkmal des NVL-Programms. Allen NVL-Formaten für Patientinnen und Patienten ist gemeinsam, dass sie einer festgelegten Methodik folgen sowie Patientenbeteiligung und Interessenkonfliktmanagement obligat sind. Im Sinne größtmöglicher Transparenz werden außerdem alle Beteiligten und Quellen im jeweiligen Methodenreport offen dargelegt.

Zu den Gesundheitsinformationen aus dem NVL-Programm gehören:

• Praxishilfen für Behandelnde, zum Beispiel Dokumentationsbögen, Entscheidungshilfen, Fragebögen, Algorithmen und Tabellen. 
• Patientenblätter: Diese ein- bis zweiseitigen Gesundheitsinformationen sind für das Arzt-Patienten-Gespräch bei spezifischen Beratungsanlässen gedacht und sollen die Leitlinienempfehlung unterstützen. Sie zeichnen sich durch eine klare Gestaltung und verständliche Sprache aus. Die Patientenblätter erscheinen als integraler NVL-Bestandteil und durchlaufen die gleichen etablierten Entwicklungsschritte und Konsensprozesse wie die qualitativ hochwertigen NVL.
• Patientenleitlinien: Diese übersetzen die Empfehlungen der NVL in eine verständliche Sprache. Sie sind sehr ausführlich und richten sich vorrangig an sehr interessierte Personen.

Die Erstellung der Patientenleitlinien und Gesundheitsinformationen ist ausführlich in den allgemeinen Methodik-Reports beschrieben:

• Methodenreport "Patientenleitlinien"
• Methodenreport "Gesundheitsinformationen"

Inhalt

• Patientenbeteiligung
• Gesundheitsinformationen